Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010
“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”
Anni 2015-2017
Indice degli argomenti
Introduzione pag. 3
1. La Cure Palliative pag. 4
1.1 La cure palliative: traguardi e criticità pag. 4
1.2 Le cure palliative negli ospedali per acuti pag. 8
1.3 Gli Hospice pag. 13
1.3.1 La dotazione degli Hospice pag. 13
1.3.2 L’attività degli Hospice pag. 16
1.4 Le cure palliative domiciliari pag. 37
2. La Terapia del dolore pag. 46
3. La Sezione O del Comitato tecnico sanitario del Ministero della Salute pag. 48
3.1 La rete di Cure Palliative e Terapia del dolore pediatriche pag. 51
(Stralcio Documento tecnico elaborato dagli esperti del tavolo tecnico di cure palliative
pediatriche e terapia del dolore)
3.2 Gruppo di lavoro misto tra il Ministero della salute e il Ministero dell’istruzione, università e della ricerca scientifica (decreto direttoriale del 13 luglio 2017, aggiornato il 31 luglio 2017) per l’individuazione dei criteri generali per l’attivazione di specifici percorsi formativi ovvero aggiornamento dei programmi didattici in materia di cure palliative e terapia del dolore ai sensi dell’art. 8, comma 1, della legge 15 marzo 2010, n. 38, e per l’aggiornamento del progetto formativo in cure palliative e terapia del dolore per il corso di formazione specifica in medicina generale. (Stralcio documento finale) pag. 57
Appendice
A1. Un modello per lo sviluppo delle Reti Locali di Cure palliative pag. 67
Documento di consenso “Percorso integrato per la presa in carico del malato
in condizione di cronicità complesse e avanzate con bisogni di cure palliative” pag. 67
A2 Il quadro normativo in Italia pag. 72
Recepimento atti normativi sulle Cure palliative e Terapia del Dolore pag. 72
A3. D.M. del 20 maggio 2015 “Istituzione del Comitato Tecnico Sanitario” pag. 78
Introduzione
Dopo otto anni dall’entrata in vigore della legge n. 38 del 15 marzo 2010, in coerenza con il monitoraggio svolto in questi anni che ha portato alla presentazione dei Rapporti al Parlamento negli anni 2011-2015, questo documento vuole fare il punto sui traguardi raggiunti e le criticità emerse nel percorso di attuazione e di sviluppo delle reti di assistenza in cure palliative e terapia del dolore dell’adulto e del bambino, ai sensi della legge 38/2010.
In particolare, sono illustrati i dati di offerta e di attività forniti dalle Regioni e disponibili nel cruscotto informativo del Ministero della salute relativamente alle aree tematiche delle cure palliative e della terapia del dolore.
Si presenta, inoltre, una sintesi dei principali documenti prodotti dalla Sezione O del Comitato tecnico – sanitario istituito presso il Ministero della salute per il monitoraggio della legge n. 38 del 2010 e operante dal giugno 2015 al giugno 2018.
In appendice si descrive lo stato di recepimento, alla data di giugno 2018, dei principali atti normativi nazionali sulle cure palliative e la terapia del dolore da parte delle Regioni.
Dal lavoro emerge un quadro dello stato di attuazione della legge n. 38/2010 caratterizzato da luci e ombre, con forti disomogeneità a livello regionale e locale che evidenzia, complessivamente, un lento e progressivo miglioramento della qualità delle cure, una crescita dell’offerta assistenziale nei regimi domiciliare e residenziale e un progressivo sviluppo delle Reti regionali e locali sia di cure palliative sia di terapia del dolore.
Per proseguire in questo percorso si conferma l’importanza della programmazione e del governo locale dei servizi sanitari, in primo luogo di quelli territoriali, e il significato strategico della collaborazione tra gli operatori sanitari coinvolti nella gestione del malato con bisogno di cure palliative e terapia del dolore, a partire dai medici di base e dai pediatri di libera scelta fino ai medici specialisti operanti presso le strutture ospedaliere e territoriali, in rapporto con le Associazioni di tutela dei malati.
1. Le Cure Palliative
1.1. Le cure palliative: traguardi e criticità
La legge n. 38 del 15 marzo 2010 ha sancito il diritto di tutti i cittadini ad accedere alle cure palliative (CP), a tutela della dignità del malato e a garanzia della qualità della vita fino al suo termine.
La stessa legge 38/2010 ha istituito le reti locali di cure palliative per assicurare la continuità nel percorso di cura del paziente in ospedale, nella struttura residenziale (Hospice) e in ambito domiciliare, per mezzo dell’integrazione di queste strutture sul territorio.
L’Accordo della Conferenza tra Stato e Regioni del 16 dicembre 2010 ha dato un ulteriore impulso alla strutturazione delle reti di cure palliative, avendo definito le linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore. Tale documento identifica per la prima volta la struttura organizzativa delle Reti di cure palliative e delle Reti di terapia del dolore, articolate in strutture regionali e aziendali. Questi principi sono poi ripresi e ampliati nell’Intesa tra Stato e Regioni del 25 luglio 2012.
Negli anni successivi al 2012 sono stati approvati i seguenti nuovi provvedimenti in tema di Cure palliative:
1. Individuazione delle figure professionali operanti nelle reti di Cure palliative: l’Accordo della Conferenza tra Stato e Regioni del 10 luglio 2014 ha dato attuazione al comma 2 dell’articolo 5 della legge 38/2010 sull’individuazione delle figure professionali competenti nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore. Tale normativa permette che l’assistenza nelle reti di cure palliative sia garantita da figure professionali che collaborano con il medico di medicina generale, quali il medico specialista in anestesia, terapia intensiva e rianimazione, il medico specialista in oncologia, ematologia, geriatria, medicina interna, malattie infettive, neurologia e radioterapia. L’accordo riconosce il contributo fondamentale fornito, nell’ambito assistenziale delle Cure Palliative, di altre figure professionali, tra cui l’infermiere, il fisioterapista, il dietista, l’assistente sociale, l’operatore socio-sanitario e lo psicologo.
2. Certificazione professionale in cure palliative per i medici non in possesso di specializzazione: il decreto del Ministero della salute del 4 giugno 2015 ha previsto che i medici che hanno svolto la loro attività professionale per almeno 3 anni, dall’entrata in vigore della legge 147/2013 in una struttura pubblica o privata accreditata dalla Regione, possano chiedere la certificazione dell’esperienza professionale alla Regione/Provincia Autonoma di riferimento. Tutte le Regioni hanno raccolto le certificazioni e prodotte dai medici e hanno rilasciato, in base alla documentazione fornita, la certificazione professionale. Nonostante tale iniziativa abbia consentito l’inserimento di numerosi nuovi medici nelle Reti di cure palliative, il loro numero rimane ancora insufficiente e si registrano molte richieste di ulteriori provvedimenti in sanatoria.
3. L’Intesa 19 febbraio 2015 in materia di adempimenti relativi all’accreditamento delle strutture sanitarie prevede un cronoprogramma a 12 e 24 mesi di adeguamento per le regioni ai criteri e requisiti contenuti nel documento tecnico di cui all’Intesa Stato-Regioni del 20.12.2012; in particolare al punto 1.2 programmi per lo sviluppo delle reti assistenziali e al punto 1.2.3. Realizzazione di reti di cure palliative e di terapia del dolore per il paziente adulto e pediatrico in attuazione della legge n.38/2010; disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e terapia del dolore.
4. Il DPCM 12 gennaio 2017 di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ha completato il quadro dei principali provvedimenti normativi in materia di cure palliative recependo la normativa progressivamente adottata e definendo i seguenti livelli di assistenza nell’ambito della Rete Locale di cure palliative:
– all’art. 15 Assistenza specialistica ambulatoriale: il nomenclatore delle prestazioni di specialistica ambulatoriale prevede per la prima volta la “Prima visita multidisciplinare per cure palliative – incluso: stesura del PAI” e la “Visita di controllo per cure palliative – incluso: rivalutazione del PAI” (rispettivamente codici 89.07.A; 89.01. R).
– all’art. 21 Percorsi assistenziali integrati: è garantito l’accesso unitario ai servizi sanitari e sociali, la presa in carico della persona attraverso la valutazione multidimensionale dei bisogni (VMD), sotto il profilo clinico, funzionale e sociale e la predisposizione di un Progetto di assistenza individuale (PAI). Si tratta una novità importante l’approccio per percorso, con la VMD che concorre ad identificare il malato con bisogni di cure palliative. Le cure palliative confermate dai LEA in questa cornice escono dall’orizzonte temporale dell’end stage e si estendono l’ambito di applicazione alle fasi precoci della malattia inguaribile ad evoluzione sfavorevole.
– art. 23 Cure palliative domiciliari: sono erogate dalle strutture Unità di Cure Palliative- UCP e non più nell’ambito dell’assistenza domiciliare integrata: sono le UCP che erogano sia le cure palliative di base che quelle specialistiche garantendo l’unitarietà e l’integrazione dei percorsi di cura con un’equipe curante di riferimento sul percorso e non sul setting assistenziale. Il coordinamento delle cure è puntualmente caratterizzato, all’art. 23, comma 1, lettere a) e b) e all’art. 21 comma 3, contribuendo a chiarire la responsabilità del rapporto di cura.
– art.31 Centri residenziali di Cure palliative – Hospice garantiscono in ambito territoriale l’assistenza ai malati nella fase terminale della vita.
– art. 38 Ricovero ordinario per acuti. Le cure palliative sono per la prima volta espressamente citate come prestazioni cliniche, farmaceutiche, strumentali, necessarie ai fini dell’inquadramento diagnostico e terapeutico, che devono essere garantite durante l’attività di ricovero ordinario. Il comma 2stabilisce, infatti, che nell’ambito dell’attività di ricovero ordinario sono garantite tutte le prestazioni (..) incluse la terapia del dolore e le cure palliative.
Nonostante i risultati positivi conseguiti, restano innegabilmente alcune criticità:
1. Lo sviluppo delle reti locali di Cure Palliative, l’identificazione dei requisiti minimi per l’accreditamento e l’adozione di modelli organizzativi uniformi, sono obiettivi non ancora raggiunti
da tutte le Regioni, dal momento che le regioni Abruzzo, Molise, P.A. di Bolzano e Valle D’Aosta non hanno ancora recepito l’Intesa del 25 luglio 2012. Nelle figure sotto riportate si documenta come prevalga ancora in Italia la mortalità in ospedale (Istituto di cura) a testimonianza dell’insufficiente sviluppo delle alternative offerte dalle Reti Locali di Cure Palliative, soprattutto per quanto riguarda le Unità di Cure Palliative domiciliari, indicate dal DPCM 12 gennaio 2017 (LEA) come unità di offerta distinta dalla tradizionale Assistenza domiciliare integrata.
2. I percorsi assistenziali di presa in carico del paziente con bisogni di cure palliative, differiscono molto tra le Regioni e non è ancora sviluppata e diffusa ovunque una metodologia “proattiva” con il coinvolgimento del paziente e della sua famiglia. I servizi della Rete locale di cure palliative si confrontano ogni giorno con la necessità di fornire risposte nuove e adeguate ai bisogni di una popolazione crescente di malati sempre più anziani, in condizioni di cronicità avanzate, spesso complesse, che sviluppano bisogni di cure palliative. I medici e l’organizzazione, in ospedale e sul territorio, non sono tuttavia ancora sufficientemente preparati a riconoscere ed affrontare per tempo questi bisogni e ad offrire un intervento precoce, integrato e complesso, in grado di leggere la multidimensionalità dei bisogni sulla base non solo delle patologie che li provocano ma anche delle condizioni cliniche, dei problemi psicosociali e delle fragilità, promuovendo una medicina realistica nei suoi obiettivi che eviti trattamenti gravosi ed inefficaci.
3. L’offerta formativa per gli operatori sanitari di cure palliative, sia relativamente alla formazione universitaria che al conseguimento dei crediti in Educazione Continua in Medicina (ECM) è ancora abbastanza disomogenea sul territorio nazionale. La situazione che dovrebbe migliorare a seguito
dell’istituzione di crediti formativi universitari (vedasi a questo proposito il documento riportato al
paragrafo 3.2 “ Le proposte per la formazion e u niver sitari a dei medici in Cur e p alliative e terapia del d olore”)
4. Resta particolarmente critica la situazione delle Reti di cure palliative e terapia del dolore pediatriche, fortemente carenti in quasi tutto il territorio nazionale. (vedasi a questo proposito il documento riportato al paragrafo 3.1 “La rete di Cure Palliative e Terapia del dolore pediatriche: traguardi e criticità”)
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RAPPORTO AL PARLAMENTO SULLO STATO DI ATTUAZIONE LEGGE N. 38 DEL 15 MARZO 2010
